了解图雷特综合症,并听一个小男孩讲述他患有图雷特综合症的生活



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现在,卡梅隆正在享受他生命中的时光,和一群和他一样的孩子一起在昆士兰的这个营地。这是一个专为患有图雷特综合症的孩子和他们的家人准备的周末度假活动。

卡梅隆:正如你所看到的,我正在做这件事。因为我有点兴奋。

图雷特氏症是一种神经紊乱,也就是说它会影响大脑。它会导致人们做出他们无法控制的突然动作或噪音。

卡梅伦:妥瑞氏症就像

像这样。这一切都发生在不经意间。

这些动作叫做抽搐,有三种不同的类型。运动性抽动,是指眨眼、摇头、耸肩或抽搐手臂等动作,还有发声性抽动,是图雷特综合症患者发出的声音。有些人认为图雷特氏症意味着你经常骂人,但实际上只有一小部分人有这种抽搐。清嗓子、咕哝、咳嗽或只是发出声音等都更常见。

卡梅伦的妈妈:嘿,卡梅伦。你想让我[听不清]。

有人说抽搐有点像打嗝。即使你不想打嗝,你的身体也会打嗝。

卡梅伦:我知道什么时候会发生,但是我没办法。

有时候人们会反抗一下。但最终,他们还是要把它释放出来。

卡梅隆:过一段时间,你就会习惯了。尽管如此,你还是会感到有些沮丧。

图雷特氏症是遗传的,也就是说它是家族遗传的。没有治愈的方法,但随着年龄的增长,症状会变得不那么极端。

对于一些人来说,当他们成年时,症状甚至会完全消失。虽然妥瑞氏症不会影响你的健康,卡梅伦说他的抽搐会让他很难在课堂上集中注意力。

卡梅伦:在游行中,对我来说很难。因为在奏国歌的时候,我得出去,因为这种事经常发生。人们盯着我看。他们会大喊,请停下来。好吧,请不要。但他们会喊停。然后我就出去了一会儿。

他说有时人们取笑他的抽搐。

同学1:嘿,卡梅隆!

(孩子们说话)

但是他在学校有一些很好的朋友帮他。

同学2:我对那些在他发出声音的时候看他的人感到非常生气和沮丧。

卡梅伦:你们午餐想做什么?

同学3:通常我会叫他们走开,别再欺负他了。

同学2:我们尽量为他说话。

卡梅隆说如果你有关于妥瑞氏症的问题,不要害怕问。但一定要有礼貌。

卡梅伦:但是不要只说“闭嘴”之类的话。因为这真的不好。

这个夏令营是为了给患有图雷特综合症的孩子们一个放松的机会和其他有同样经历的人见面。

卡梅伦:这个夏令营真的很有趣。

和其他患有妥瑞氏症的人交流。从来不知道有这么多人患有妥瑞氏症。

露营者:我吃过的——嗯——就是那个。当我小的时候,我只有一个眨眼的眼睛,现在还在。

这些人说虽然妥瑞氏症有时会让生活变得棘手,但他们不会让它阻止他们做任何他们想做的事。

卡梅伦:我想成为一名天体物理学家。我希望有一天我足够优秀,可以在NASA工作。